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Tras m√°s de dos a√Īos compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), he-mos decidido compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.

El libro est√° divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quir√ļrgicas y vivencias de los padres. En la primera secci√≥n se narran ex¬≠periencias ante el diagn√≥stico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda secci√≥n, los autores comparten historias sobre c√≥mo se enfrentaron y sobrevivie¬≠ron a sus cirug√≠as y en la tercera secci√≥n los padres comparten sus luchas por tener un diag¬≠n√≥stico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompa√Īar a sus hijos en situaciones dif√≠ciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el d√≠a que los chicos se van del hogar. Inclu√≠mos tambi√©n tres ap√©ndices con informaci√≥n sobre el s√≠ndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de inter√©s en Internet.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vi­vir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.
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