QUIERO QUE LA MUERTE ME ENCUENTRE VIVA

Este libro está escrito para todas las personas que padecen una enfermedad
crónica o terminal. Es un ensayo absolutamente vivencial que incluye poemas
nacidos de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC),
enfermedad que padezco hace 50 años, fue escrito cuando tenía 38 años
enferma. Mi esperanza es crear alivio, acompañamiento y esperanza con mis
palabras, para todas las personas que padecen una enfermedad crónica o
terminal, nada deseo más que se sientan comprendidos y consolados ante la
lectura de estas páginas y de estos poemas.
Será para mí un gran consuelo y una enorme alegría saber que mi experiencia
ha servido para acariciar el alma de otros que están en mi situación, sería la
mejor manera de capitalizar tanto dolor y de agradecer el don que Dios me
ha dado sin merecerlo de poder expresarme por escrito. Así mismo, quiero
que pueda servir no sólo para los pacientes de enfermedades crónicas y
terminales, sino también para sus familiares, parejas, amigos y médicos, para
que se acerquen un poco a la comprensión de los pacientes que están en esta
situación y traten de desarrollar una empatía hacia ellos.
He pasado miles y miles de horas en la cama, mirando el techo, pensando en
cosas que sólo pueden pensarse en una situación de discapacidad. Cosas que
jamás hubiera pensado estando en una vida sana y normal, activa y productiva
en donde la vida es un vértigo de actividades y todas las necesidades están
cubiertas en una u otra medida: las intelectuales, las emocionales, las físicas y
las espirituales.
Mientras tanto, escribiré no sólo para quienes padecen la EM/SFC, sino para
todas aquellas personas que padezcan cualquier enfermedad crónica o
terminal, ya que lo que quiero transmitir es mi experiencia, de lo que significa la
discapacitación y la vulnerabilidad a la que estamos sometidos quienes
estamos en una situación así. Qué significa, cuáles son nuestras alternativas,
cuáles son los sentimientos que experimentamos y qué hacer con ellos, cómo
sobrevivir esta situación con esperanza y hasta con alegría. Cómo ser libres por
encima de la enfermedad y las culpas y cómo mantenernos en paz. Cómo poner
límites y hacer que se respeten nuestros derechos… cómo no perder la fe en el
camino y tener una buena y sana actitud en la vida.